A propos des maladies rares
A propos des maladies rares
Une maladie est dite «rare» lorsqu’elle affecte moins de 1 personne sur 2000.
Une maladie est dite «ultra-rare» lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 50000. En Belgique, chacune de ces maladies touche de quelques centaines à moins d’une dizaine de personnes.
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Une maladie est dite «orpheline» quand il n’existe pas de traitement pour la soigner, et quand peu de recherche y est consacrée. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orphelines et inversement.
Quelques chiffres:
- Entre 6000 à 8000 maladies rares sont identifiées
- Les maladies rares concernent 6 à 8% de la population, soit environ 700 000 Belges et plus de 30 millions de personnes en Europe
- 70-80% des maladies rares sont d’origine génétique
Problématiques des maladies rares:
- Il s’agit souvent d’affections graves qui peuvent survenir à tous les âges de la vie, et qui peuvent toucher de nombreux organes
- Le diagnostic peut être difficile à poser, après plusieurs mois ou années d’évolution
- Elles nécessitent un suivi médical dans un service expert et une prise en charge sociale et un accompagnement dans la vie quotidienne liés à la présence potentielle d’un handicap
- Suite à leur rareté, peu d’informations sont disponibles
- Il existe peu de moyens pour financer la recherche
- Le développement et la diffusion de médicaments spécifiques à une maladie rare : médicaments dits « orphelins », restent un véritable challenge.
Consultez également:
Les missions de l'institut des maladies rares
Louvain Médical n°7 - septembre 2013 - "Maladies rares. Mieux les connaître et les reconnaître"
